ELU RAVIMATU HAIGUSEGA

Tekst: Maria Lepmaa
Ilmunud ajakirjas Eesti Naine
Jaanuar 2017

Crohni tõbi on krooniline põletikuline soolehaigus. See võib lokaliseeruda mis tahes seedetrakti osas, kuid haarab tavaliselt peensoole lõpposa ja jämesoolt.

Crohni tõve levinumad sümptomid on kõhuvalu, kõhulahtisus, verine väljaheide, palavik ja kaalulangus. Haigust ravitakse medikamentoosselt, tõsiste juhtumite korral on vaja operatsiooni. Crohni tõve tekkepõhjused ei ole selged, arvatakse, et haigus vallandub päriliku eelsoodumusega inimestel, kui bakteri, viiruse, dieedi või muu väliskeskkonna teguri tõttu tekib organismi immuunsüsteemis reaktsioon, mis põhjustab püsivat soolepõletikku. Haigus ei ole nakkav.

OOTAMATU DIAGNOOS

Janek Kapper (38), kes seda haigust põeb, on nõus jagama oma lugu.
Janek oli 18aastane, kui tal diagnoositi Crohni tõbi. Nüüdseks on mees sellega elanud üle 20 aasta. “1996. aastal pöördusin arsti poole kõhulahtisuse tõttu. Tohter määras söetabletid, ent minu vaevused ei lakanud. Kahe nädala pärast läksin uuesti arsti juurde, sel korral oli teine arst, kes võttis kohe ka vereproovid. Edasi läks kiirelt – mind saadeti Ida-Tallinna Keskhaiglasse. Viibisin seal kolm nädalat, haigusleht kirjutati välja neljaks kuuks. Avastati, et tegemist on Crohni tõvega, mis on ravimatu haigus,” meenutab Janek.

Janek toonitab, et talle kui noorele mehele ei olnud diagnoos üksnes ootamatu, vaid lausa laastav. Tal võttis ikka üpris kaua aega, enne kui aru sai, millise haigusega tegu on. Emotsionaalselt oli noorukil väga raske – teda hakkas vaevama depressioon. “Vahel lihtsalt istusin vetsus, pisarad voolasid ja mõtlesin, miks küll mina, mida ma valesti olen teinud,” meenutab ta.

Haiglast väljakirjutamisel määrati noormehele invaliidsusgrupp, mis aga mõjutas tema emotsionaalset seisundit veelgi. “Haletsesin ennast, et nüüd olen veel märgistatud invaliid takkapihta! Minu tulevik näis lootusetu – 18aastane ja puudega. Mõtlesin, mis elu mul üldse enam oodata on...”

Janek räägib, et kuus aastat kulges haigus tsüklitena – kaks nädalat kestis rahuperiood, kaks nädalat aga äge faas koos kõrge palavikuga (40 °). Haiguse raskemad perioodid veetis Janek haiglas. “2002. aastal avastati järsku, et mu sooles on auk, ja mind saadeti kohe operatsioonile. Mu tervislik seisund oli nii ohtlik, et mulle ei antud isegi mitte mingisugust sõnaõigust ega valikut. Arstid otsustasid kiirelt osa soolest eemaldada ja paigaldada stoom. Stoomiga oli esialgu raske harjuda, ent ajapikku sain sellegagi hakkama. Stoom on väike kotike, kuhu sool end tühjendab. Aastatega olen stoomiga õppinud elama ning leppinud sellega, et see mul on. Õppisin olema stoomi üle isegi tänulik, sest taipasin, et see päästis mu elu.”

Küsimusele, kas haigusega kaasneb kindel toitumiskava, vastab Janek eitavalt. “Söön kõike – nii vürtsikat kui ka magusat. Olen kuulnud, et mõned haiged jätavad ära piimatooted, kuna tunnevad end nii paremini. Mina ei ole ekstra midagi menüüst välja jätnud. Kohvi armastan juua palju. Suured kohvikogused hoiavad mind üleval, kuna selle haigusega kaasneb suur väsimus. Mõnel päeval olen juba isegi hommikul tõustes väga väsinud.”

TÖÖL IGAL VÕIMALUSEL

Janek käib ka tööl, õnneks oli ta just mõni nädal enne haigestumist sõlminud töölepingu. Puude tõttu on tema tööaeg vaid neli tundi päevas. “Kuna töö on füüsiliselt raske, siis ega rohkem jõuakski, väsin kiirelt. Ent tahan tööl käia, kuna koju jäädes võib juhtuda, et ei suudagi enam midagi teha. Tegevust peab olema!” sõnab Janek. 2010. aastal valiti Janek oma kortermaja (tollal vägagi suurte probleemidega) ühistu esimeheks, kellena ta töötab siiani. See töö on Janekile meelt mööda ega nõua ka füüsilist pingutust. “Kui leiaksin veel mõne ühistu, kus saaksin oma kogemustega abiks olla, oleksin väga rahul.”

SELTS, MIS ÜHENDAB

Seltsi loomise idee tuli Janekil 2015. aastal. Tal oli soov oma kogemuse varal aidata sama haigusega kimpus olevaid inimesi. Sama aasta juunis loodigi Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts, et toetada haavandilise koliidi ja Crohni tõve haigeid ja nende peresid. Selts korraldab mitmesuguseid üritusi ja iga kuu nii Tallinnas kui ka Tartus kohtumisõhtuid, kuhu on oodatud kõik seltsi liikmed ja nende toetajad, samuti need, kes pole veel otsustanud, kas liituda seltsiga või mitte. Kuna tegemist on küllaltki delikaatsete haigustega, ei julgeta tihtipeale teiste ette tulla ega kohtumisõhtutest osa võtta. Kuid Janek julgustab ikkagi kokkusaamistele tulema või kas või temagagi ühendust võtma, sest vahetust suhtlusest võib olla suurem abi kui internetist leitud infost. Selle asemel et kodus üksi nukrutseda, võiks hoopis omasuguste sekka minna. Paljud on öelnud, et pärast koos - viibimistel käimist on neil enesetunne märgatavalt paranenud, eelkõige emotsionaalselt. Nii kutsubki Janek kõiki põletikulise soolehaigusega haigeid seltsiga liituma, sest siis on seltsil ka suurem kõlapind ja haigete soovidega arvestatakse rohkem. Seltsiga saab liituda seltsi kodulehel www.ibd.ee, kus on ka kõik muud kontaktid ja info.

ARMASTUSE SÄRA

Oma eluarmastusest rääkides lähevad Janeki silmad särama. “Olin haiguse tõttu vägagi ebakindel ega julgenud vastassugupoolega tutvust sobitada. Arvasin, et kes ikka sellise diagnoosiga inimesega suhelda soovib. Mul oli palju hirme kohtingute ees. Ühel kohtumisel isegi öeldi otse välja, et olen haige, ja ega ma pereloomiseks nagunii ei sobi. Pidin end ikka tohutult ületama, et julgeda taas uusi kohtinguid määrata. 2006. aastal otsustasin õnne proovida. Ja leidsingi internetist ühest tutvumisportaalist õnneks oma elu armastuse. Kohtusime ning nüüdseks on meil oma elamine ja kaks armast last. Mind on palju aidanud mu kaasa toetus. Oleme vahel naljatlenud, kui palju on suhe mind muutnud. Olen tänu sellele palju arenenud ja eluga haigusest hoolimata edasi läinud.”